“我为什么这么苦”，12岁男孩患罕见病，妈妈在杭州强撑火锅店：我们一起坚强活下去
“时间顺流而下，生活逆水行舟。”
“人生在世，有人助你，有人渡你。”
“实现不了财务自由、时间自由，那就锻炼身体，健康的体魄至少能给你行动自由。”
每天早上6点半，肖丹准时出现在附近的绿道跑步、健身，傍晚，她也时常忙里偷“闲”，在自家火锅店门口做俯卧撑。
这位阳光明媚、活力四射的80后是两个孩子的母亲，她只身在杭州打工、创业，是临平古炉火锅店店长，2018年和朋友合伙，在未来科技城合伙开了“海煮叹鲜”海鲜火锅。
贴上“职场女超人”和“火锅店女老板”的标签，每天起早贪黑努力卖火锅的肖丹，是带着内心无法治愈的伤痛，完成了普通人不可能完成的任务。
“没有时间悲伤，我的每一分每一秒都要为儿子努力活着。”如果可以，肖丹更希望陪伴在病魔缠身的儿子身边，但现实往往是残酷的。
妈妈，我的命为什么这么苦
“没有女孩是天生的妈妈，但她可以无所不能。”
时间倒退到6年前，在上海私企打工做财务的肖丹，还是个职场小白，每月收入只有5000块。
让她成为独当一面的女强人，全部的动力来自儿子。
肖丹的大女儿读初三，12岁的小儿子多多（化名），6岁时被诊断患有罕见病——克罗恩病。
多多一直在爸爸老家江西由奶奶带着，5岁前他和正常孩子一样健康活泼。
孩子4岁时因为扁桃体老发炎，奶奶带着去打过几次吊水，之后的一年，多多出现了持续2个月38-40℃不间断的发烧症状。
肖丹和丈夫辗转了全国各地4家医院，最终在上海一家医院确诊了多多患的是克罗恩病，这是一种原因不明的肠道炎症性疾病，需要终身治疗续命，而费用是高昂的。
多多今年已经12岁，现在还能上学，但每两个月要去上海住院一周。孩子的体重不到60斤，比同龄人轻了1/3，他不能像正常孩子一样进食，每天的主食是奶粉。
因为免疫系统紊乱和极其脆弱的肠道消化系统，多多只有坚持终身治疗，才能保住自己的性命。而上海医院的治疗，每次花费从1万多到2万多元不等。
“我太需要钱了。”这些年，肖丹靠自己打拼挣来的钱，都用在给多多治病上，她一直坚持给多多用的进口药，价格昂贵。
这种药，每次使用前都要对孩子身体进行全方位检查，以确保用药安全；为此，多多每次住院治疗前，都要抽20-30管血，前两个月刚吃进去的营养，一次住院几乎消耗殆尽，而这样的情况周而复始，可能会伴随孩子终身。
抽血的时候，多多经常含着泪对肖丹说：“妈妈，我的命为什么这么苦……”肖丹从来不在孩子面前落泪，她只是一边安慰孩子，一边在出院时花钱买最好的营养品，争取给孩子把身体的亏空给补上。
孩子，我们一起坚强地活下去
刚开始，在上海住院那几年，多多的病友只有两三人，这两年医院里的克罗恩小病友已经发展到30多人。
肖丹算过一笔账，一个孩子光医院的花销，一年费用在15-16万元。
因为孩子特殊的饮食，奶粉的营养是无法支撑孩子生长的，肖丹还要采购很多营养品来支撑孩子的生长发育。每个月，多多买奶粉、营养品的钱花销也在1万元左右。
克罗恩病患者如此高昂的续命成本，不是一个普通工薪阶层家庭能够承受得起的。
在多多5年多的治疗过程中，肖丹结识的病友家庭里，有的孩子已经不幸去世，有的家庭，因为实在无力支付如此高昂的费用，放弃治疗回了老家，生死未卜。
“我没时间流眼泪，我要挣钱给孩子看病。”这几乎是这6年来肖丹生存下去的唯一执念，为此，她付出的代价是常人无法想象的。
海煮叹鲜海鲜火锅店
肖丹任职的上海公司，老板是浙江人，自己的丈夫也是在这家公司打工。2017年老板在临平投资经营火锅店，肖丹就毛遂自荐来当店长。
对餐饮管理一窍不通的她，当时一个人包办了从店铺装修、员工培训、菜品设计到日常管理的一切事务，为了让自己快速上手，肖丹除了拼命工作，还要抱着书本学习各种知识，每天忙到只能睡四五个小时的觉。
不管工作有多忙碌，肖丹每天坚持跟多多视频通话，和孩子聊聊天，说说学习和身体的情况。每次去上海住院治疗，一家三口人才有团聚的机会。
火锅店在肖丹的打理下，生意蒸蒸日上，老板奖励了肖丹一点干股，还允许她少量入股参与分红。
转行做餐饮一炮而红，肖丹想到可以和朋友合伙开家小店，好多挣点钱给孩子看病，在2018年和朋友合伙开了“海煮叹鲜”海鲜火锅店，也是因为孩子健康的问题，肖丹创业开店特别追求食材的新鲜和地道，海鲜火锅生意挺好。
临平火锅店的入股，加上海鲜火锅店的投资，肖丹原本打算，通过这些努力，至少能保证多多继续治疗的费用。
可是，2019年底以来的疫情，却让原本红火的两家火锅店生意一落千丈，目前经营状况虽有好转，但两家店依然在维持保本经营的状态。
记者手记——
生活以痛吻我，我必报之以歌
火锅店“女超人”肖丹，是小时新闻记者在做小店调查时结识的。
听着她的倾诉，我几度想要落泪，眼前经历了无尽痛苦的肖丹，却几乎连眉头都没皱一下，这位同龄妈妈的坚韧和伟大，实在让人折服。
“生活就是这样，有什么可抱怨的，与其掉眼泪，不如努力打拼，去解决眼前的困境。”
在湖北老家，肖丹有个弟弟，原本是小镇富足家庭的她，因为母亲去世早，父亲没过几年也去世了，是她带着弟弟相依为命长大成人。
肖丹的原生家庭，教会她一件事，如果生活以痛吻我，我必报之以歌。
母亲去世后，父亲意志消沉，弟弟辍学，面对曾经支离破碎的家庭，肖丹坚持读到师范毕业，当了乡村教师。可每月工资只有几百块，还要养活弟弟，她只能选择去大城市打拼找机会。
结婚，生子，生活步入正轨的肖丹，却因为孩子患病再次打碎了刚刚经营起来的幸福生活。
生活不易，每一个人都应该坚强地活下去。
来源：钱江晚报·小时新闻记者 施雯
值班编辑：周勤